domingo, 1 de abril de 2007

Bem - vindo ao cantinho do Bruno


Olá, sou o Bruno Filipe A. Gonçalves, sou português vivo em Portugal, tenho 24 anos. Nasci com uma doença rara e sem diagnóstico.

A minha história começa quando eu nasci.

Nasci no dia 18/8/1989, no hospital São Francisco Xavier em Lisboa com 38 semanas de gravidez através de uma cesariana. Pesava 3,350grs. e tinha 50cm. de comprimento. Aparentemente, era um bébé bonito e perfeito, mas depois os problemas começaram.
Logo ao nascer, o meu pequenino coração não se portou bem e tive que ser internado na unidade de neonatologia do hospital onde fui observado e aí foi-me descoberto outros problemas como: stridor frequente, regurgitação frequente, estrabismo, nistagma, retrognatia, palato arqueado, macrocefalia, clinodactilia do quinto dedo, hipotomia, pavilhões auriculares rodados posteriormente, olho sacro e hereditariedade recessiva ligada ao cromossoma x e só mais tarde se soube haver atraso atraso mental um pouco elevado, e......... maissss algumas coisinhas..... Fui observado em Genética Médica e a doutora disse aos meus pais que eu tinha um síndrome genético muito pouco conhecido e muito raro, que é o síndrome G/BBB - Opitz - Frias.

Comecei a ter também problemas pulmonares, alguns bastante graves, e infecções respiratórias frequentes. o meu primeiro ano foi passado mais em hospitais do que em casa com os meus pais. Mas com o tempo, lá fui melhorando. Comecei a fazer ginástica respiratória (cinésiaterapia) o que me ajudou imenso. Ao longo dos anos tenho feito fisioterapia e só comecei a andar aos 5 anos.

Só há 14 anos é que a doutora de Genética Médica disse aos meus pais que o nome do síndrome seria o FG, mas agora já está provado que não é este síndrome. Continuo a ter uma doença rara e sem diagnóstico.

Frequentei uma escola de ensino especial Em Azeitão - Palmela, onde gostei muito de estar e onde me ajudaram muito . Gostei muito de todos os meus professores. Fiz fisioterapia, ía à piscina, tinha aulas de música e desenho além de ter terapia de fala e terapia ocupacional.

Em casa gosto muito dos meus pais e eles adoram-me. tenho um irmão mais velho ( por parte de meu pai), de quem gosto muito. Gosto muito de ouvir música, ver televisão e de cantar " à minha maneira". Gosto de tocar viola e flauta e gosto de ir à praia e à piscina. Entendo tudo o que me dizem e gosto de fazer pequenos recados à minha mãe, só que sou muito perguiçoso para falar, já vou dizendo algumas palavras.

Sou um rapazinho muito sociável, hiperactivo, muito meigo, doce e falador e de vez enquando faço também umas grandes birras.

Com todo este historial apenas vos digo que adoro a vida e tenho feito tudo para ultrapassar todas as barreiras com que tenho deparado ao longo destes anos e os meus pais me têm ajudado e apoiado em tudo.

Se houver alguém  que me queira contactar, o e-mail dos meus pais é:

fernandagoncalv@gmail.com


15 comentários:

Anónimo disse...

oi mano.oi pai,oi nanda!!!
so posso dizer k estou sem palavras ao ler este blog do meu mano!!!
so posso dizer k posso nao estar presente mas k vos adoro muito!!

bruno meu mano es lindo e eu vou-te amar ate morrer!!!
posso nao ser um irmao k esteja sempre cntg qd precisas mas kero k saibas k estas e estaras sempre no meu coraçao...

amo-vos a todos

beijinhos...

Jaime Gonçalves

Romy disse...

Olá Bruno... não conheço nenhum caso como o teu mas mesmo assim decidi escrever-te estas pequenas palavras...
queria saudar-te pela alegria e vontade de viver, continua sempre assim amiguinho e verás que a tua recompensa será grande. Beijinhos e fica com Deus.

Desta tua amiga Romy

Bruno Gonçalves disse...

Obrigado, mano pelas tuas palavras, nós também te ama-mos muito e embora não pareça também estás sempre no nosso coração. Só quero que saibas que podes contar com o pai para quando quiseres abrir o teu coração, mano á sua maneira o pai também te adora nunca esquças disso, embora não tenha sido um pai muito presente na tua vida, mas ele quer te ver bem. Quando precisares do nosso colo procura-nos. Beijokas desta famelga que gosta muito de ti.

Bruno Gonçalves disse...

Obrigada Romy, pelas suas palavras.
A mãe é um pouco perguiçosa parapara actualizar o meu blogger...
Muitos beijinhos mues e da xata da mãe.

Anónimo disse...

Olá Bruno,bom eu me chamo Daniele,mas pode me chamar de Dani,rs.
Eu vim a ti conhecer hoje por uma amiga que tambem tem um filho com a mesma sindrome sua a tal FG,que até o momento não sabia o que era.
Uma coisa posso ti dizer voces crianças especiais são uma dádiva de DEUS para a familia de voces.
Eu tenho tambem esse presente em minha familia,mas ele é diferente de voce,ele é DOWN tem 6aninhos e se chama WILLIAN pense em uma criança sadia e de bem com a vida,tudo pra ele é festa...
As vezes eu me ponho a chorar pois temo pelo futuro dele,...mas sei que voces são muito esperto e com o tempo sempre vem nos surpreendendo mais e mais...
BJÃO FOFO
DANI,CHAPECÓ/SC 29-03-08

Nena disse...

Olá,Bruno!
Amei conhecer este cantinho e sua estória.
Você certamente é uma benção na vida de todos que convivem com vc,e eu peço licença para fazer parte deste grupo também.
Vou voltar sempre aqui...um beijo no seu coração,
Nena

Fernanda Gonçalves disse...

Olá Nena, gostei muito das suas palavras e se considere parte do meu grupo de amigos, como a minha amiguinha virtual a Romy, apareça sempre que quiser é sempre muito bem vinda um grande beijo e um Feliz Natal.
volte sampre.

Bruno Gonçalves

Anónimo disse...

Olá Bruno, gosto muito de visitar seu cantinho, passei aqui para te desejar um Feliz Natal e um Ano Novo cheio de paz, amor, saúde, para voce epara toda sua família, que tenho certeza te ama muito, voce é o melhor presente dela. Feliz 2009, Neide

Antonio disse...

Puro de coração

Há que ser puro, puro de coração.
Purifica teus pensamentos, conduzindo-os,
um a um, ao que resplandece em ti.
Purifica teus hábitos, teus vícios, presenteando tua jornada com a tua determinação,
com a tua coragem, com a tua confiança.
Purifica os ares que te rondam,
esclarece tuas confusões.
Deixa clarear todas as manhãs
do mundo em teu ser.
Acompanha o nascer do sol, a luz no horizonte e dignifica o que chamas de amor.
A paz é presente e te é disponível.
Não coloques em dúvida o que o teu Criador
já esclareceu para ti.

Que a luz divina resplandeça sobre vovê Bruno Seu amigo Antonio vou mandar mais menssagem para vc amigo
vou guardar seu blog nos meus favoritos e se alguém mandar mais mensagem foi eu que indiquei.

EAD/JOYCE disse...

Você é um grande guerreiro. Parabéns. bjs

Zulmira Severo disse...

Olá Bruno!
Você é muito lindo! E pelo jeito és um grande lutador. Parabéns pela garra. Continues assim, sempre forte e lindo! Abraços Zulmira

Fernanda Gonçalves disse...

Obrigsdo a todos pelos vossos comentários.

Beijinhos do Bruno

Paula disse...

Oi Bruno, sou amiga da sua mãe e foi ela quem me indicou o seu blog, cá vim fazer uma visitinha e já agora vou te add nos meus favoritos tá? Venha conhecer o meu cantinho tb., será um prazer vê-lo por lá
Bjnhos da sua nova amiga

DAIANA disse...

OLA QUERO QUE SAIBAS QUE TEREMOS DEUS AO NOSSO LADO SEMPRE,E A GUIAR NOSSOS FILHOS POIS TENHO UM FILHO C/DIAGNOSTICO DA SINDROME FG GUI C/ 11 ANOS EU O AMO MUITO E AGORA ELE TEM UMA MANINHA LINDA SEM DIAG... DE 8 MESS UM ABRAÇO A TODA FAMILIA.

Alberto Santos Aguirre disse...

Olá Bruno, o teu Cantinho está muito aconchegante,amei,gostaria muito de criar um para o Gamalyel mas não sei mexer com esse negócio de criar blogs; Te admiro muito Bruno por tua garra e determinação; Desejo-lhe melhoras e felicidades; Abraços fraternos a toda familia Gonçalves!