domingo, 1 de abril de 2007

Bem - vindo ao cantinho do Bruno


Olá, sou o Bruno Filipe A. Gonçalves, sou português vivo em Portugal, tenho 24 anos. Nasci com uma doença rara e sem diagnóstico.

A minha história começa quando eu nasci.

Nasci no dia 18/8/1989, no hospital São Francisco Xavier em Lisboa com 38 semanas de gravidez através de uma cesariana. Pesava 3,350grs. e tinha 50cm. de comprimento. Aparentemente, era um bébé bonito e perfeito, mas depois os problemas começaram.
Logo ao nascer, o meu pequenino coração não se portou bem e tive que ser internado na unidade de neonatologia do hospital onde fui observado e aí foi-me descoberto outros problemas como: stridor frequente, regurgitação frequente, estrabismo, nistagma, retrognatia, palato arqueado, macrocefalia, clinodactilia do quinto dedo, hipotomia, pavilhões auriculares rodados posteriormente, olho sacro e hereditariedade recessiva ligada ao cromossoma x e só mais tarde se soube haver atraso atraso mental um pouco elevado, e......... maissss algumas coisinhas..... Fui observado em Genética Médica e a doutora disse aos meus pais que eu tinha um síndrome genético muito pouco conhecido e muito raro, que é o síndrome G/BBB - Opitz - Frias.

Comecei a ter também problemas pulmonares, alguns bastante graves, e infecções respiratórias frequentes. o meu primeiro ano foi passado mais em hospitais do que em casa com os meus pais. Mas com o tempo, lá fui melhorando. Comecei a fazer ginástica respiratória (cinésiaterapia) o que me ajudou imenso. Ao longo dos anos tenho feito fisioterapia e só comecei a andar aos 5 anos.

Só há 14 anos é que a doutora de Genética Médica disse aos meus pais que o nome do síndrome seria o FG, mas agora já está provado que não é este síndrome. Continuo a ter uma doença rara e sem diagnóstico.

Frequentei uma escola de ensino especial Em Azeitão - Palmela, onde gostei muito de estar e onde me ajudaram muito . Gostei muito de todos os meus professores. Fiz fisioterapia, ía à piscina, tinha aulas de música e desenho além de ter terapia de fala e terapia ocupacional.

Em casa gosto muito dos meus pais e eles adoram-me. tenho um irmão mais velho ( por parte de meu pai), de quem gosto muito. Gosto muito de ouvir música, ver televisão e de cantar " à minha maneira". Gosto de tocar viola e flauta e gosto de ir à praia e à piscina. Entendo tudo o que me dizem e gosto de fazer pequenos recados à minha mãe, só que sou muito perguiçoso para falar, já vou dizendo algumas palavras.

Sou um rapazinho muito sociável, hiperactivo, muito meigo, doce e falador e de vez enquando faço também umas grandes birras.

Com todo este historial apenas vos digo que adoro a vida e tenho feito tudo para ultrapassar todas as barreiras com que tenho deparado ao longo destes anos e os meus pais me têm ajudado e apoiado em tudo.

Se houver alguém  que me queira contactar, o e-mail dos meus pais é:

fernandagoncalv@gmail.com